记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。您经历了什么 ？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，能遇到这样的人间老师和校长，会有人看过来，丨生
但也有特别温暖的时热时刻 。
播记“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？妈妈命”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，以后小学 、月亮孩子我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，人间在公园被小朋友叫“怪物”，丨生害怕别人投来怜悯的目光 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、很长一段时间走不出来。专用墨镜两三百块钱 。希望每一位“月亮孩子” ，
“别人说我们丑 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，设备也测不出她的真实视力 ，这样我们带孩子出门时 ，又好奇又害羞 ，“被看见”之后 ，回去查了什么是漫展 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。舍不得走开。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我记在了心里 ，你白头发好漂亮 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。
现在的“小爱莎”自信又开朗。先天性问题的手术医保不报销
。她的眼球会不停震颤 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子
。只能跑北京 、天很热也包得很紧，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，大多只是好奇
。有的人看到会下意识躲开
，多好看。没有把孩子拉走 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，这件事很有意义
。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，那是属于她的世界 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，世界有五颜六色，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，老师把她的课桌单独挪出来，我们都愿意尝试 。但我不认命 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，过年时她做了眼球震颤手术，每半年复查一次 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
记者 ：“被看见”之外 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，沉默了几分钟 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。高铁 、您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我当时完全不懂 ，她不再惧怕别人的注视，也不敢告诉老师 。其实只要给他们机会，别人愿意看就让他们看 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，不会误以为有传染病。《生逢其时》播出之后 ，有小朋友说 ：“哇 ，易晒伤 ，但只要有一点点帮助，别的同学在抄板书 ，下地铁时 ，最后只能去做盲人推拿 。别人问的时候我选择沉默 ，
更愁的是 ，一年只能见几次 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，孩子刚会走路 ，一看到孩子就哭 ，我和孩子从北京回老家生活，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，甚至有人去摘她的眼镜 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，急得偷偷哭 ，”
后来我才知道 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，开一家小店铺也能养活自己 。我了解不少白化病成年人 ，还伴随视力残疾，”“我只是不同颜色的山茶花 ，以前带孩子出门 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，”
在安徽亳州 ，都可以被世界温柔以待 。很多人跟我说这就是命 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，特别治愈 。也让我感同身受 。日前 ，为了生计 ，慢慢地，一位母亲把这两句话记在了心里 。医保一分钱都不报 。中学怎么办？一年级的时候 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。我心里心疼坏了 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，
孩子5岁那年 ，当时，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。7岁的她可以自在地表达自己 。他说 ：“如果你戴帽子 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，打疫苗的时候必须得出门 ，护理上有一大堆注意事项 。每一种颜色都值得盛开 。很多工作做不了。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，白化病不只是头发白 ，现在更多人明白这是白化病，很多医生甚至不知道白化病，了解之后我更加崩溃 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。济南 ，只能减轻震颤 ，坐两小时地铁带孩子去现场。至少手里有积蓄，异样的目光就能少一点 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，只有她不动笔，她又说孩子是白头发，我把这些瞬间发布到网上 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。可我不认 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，助产士告诉我是个女孩 ，”刚生下“小爱莎”的时候，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，好像'小爱莎'公主 。
每次出去复查 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，怀疑是白化病 。没有被孤立 。那我就不去了 。恶意就会少很多。可我不认 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，我甚至不想看孩子 ，还有畏光 、但抱有恶意的人很少，她就会问我：“妈妈 ，坐在第一排她都看不清黑板 。青岛、已经腰肌劳损 。就重新拾起信心，离黑板只有一米远 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，视频火了 ，我们特别幸运 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，那天老公说要带我们赶大集，工作强度很大 ，孩子这类先天性问题的手术 ，